"Essa é a queimadura de sol mais insana que já vi", meu amigo observou enquanto voltávamos para nosso bairro após uma longa caminhada sem sombra no Topanga Canyon, em Los Angeles. Eu reflexivamente escovei minha mão contra meu peito e imediatamente senti meu estômago embrulhar. Em apenas uma hora, minha pele floresceu em manchas vermelhas e ásperas - algo que eu só tinha experimentado uma vez na minha vida antes, quando tinha 8 anos. Na manhã seguinte, a erupção na pele escamosa e dolorosamente coceira se espalhou para meu pescoço , costas, pernas e braços.
Freqüentemente, "esqueço" que tenho uma doença auto-imune, porque tenho a sorte de ter uma que só aparecerá algumas vezes na minha vida. Eu sofro de psoríase, uma doença inflamatória crônica da pele que faz com que as células da pele se acumulem na superfície da pele, resultando em manchas vermelhas. Eu especificamente tenho uma variedade relativamente rara chamada gutata, que tende a permanecer dormente até ser desencadeada por uma infecção na garganta ou uma forte queimadura de sol (ou, neste último caso, ambas) - essas erupções raras podem cobrir todo o meu corpo na erupção cutânea reveladora da doença .
A raridade da minha doença não a torna menos debilitante, mesmo que seja apenas por um ponto de vista relativamente superficial. Mais uma vez, não nego o quanto sou afortunado por não ter sintomas que me deixem acamado ou com dores graves. Mas me sentir profundamente desconfortável na minha própria pele - literalmente - é uma coisa difícil de suportar enquanto eu cavalgo em cada surto, e eles podem durar várias semanas antes de desaparecerem completamente. Passei grande parte daquele setembro, durante minha última fuga, vestindo calças e gola olímpica, embora ainda fosse alto verão em Los Angeles. Lembro-me de querer tanto ir para a ioga apenas para descomprimir e me esquecer por uma hora, mas me sentia envergonhado demais para fazê-lo.
Para o bem ou para o mal, as doenças crônicas nos obriga a reavaliar nosso relacionamento com nossos corpos: do que eles são capazes, as complexidades de cura e regeneração e como nos relacionamos com a aparência física. Foi, por exemplo, psicologicamente exaustivo experimentar esse surto de psoríase durante um período da minha vida em que ainda me sentia mal por causa da recuperação do distúrbio alimentar. Aquele mês me forçou a contar com qualquer desejo residual de controlar minha aparência, simplesmente porque isso estava muito além do meu controle. E embora não tenha sido fácil, foi no final das contas catártico. Saí do outro lado sentindo-me aliviado por ter acabado, mas também com uma nova apreciação por minha saúde e meu corpo.
Mas a minha é apenas uma história de milhões. Cerca de 40% dos americanos sofrem de doenças crônicas e um terço da população sofre de doenças múltiplas. Essas condições variam de doenças auto-imunes a câncer e doenças mentais - e, na maioria das vezes, aqueles que lidam com elas estão levando suas vidas como qualquer outra pessoa. Para ter uma ideia mais clara de como as doenças crônicas mudam especificamente nossa perspectiva sobre seus corpos, conversei com um punhado de mulheres que foram diagnosticadas com uma variedade de doenças crônicas. Eles compartilham suas histórias reveladoras abaixo.
Tia, 25
"Tenho lutado com enxaquecas crônicas diárias desde o final de 2014. Minhas enxaquecas são clinicamente definidas como 'intratáveis', o que significa imparável. (Encorajador! Medicina ocidental para vencer …)
"Na verdade, estou extremamente grato por este diagnóstico. Tem sido uma lição de aprendizado - nossos corpos são TÃO inteligentes, e este era meu corpo acenando com a bandeira branca depois de uma vida inteira vivendo com um tipo A, go-go-go, Mentalidade de 160 km / h e tudo mais. Cresci como dançarina de balé e sempre me orgulhei de ter uma boa "consciência corporal", então essa experiência foi incrivelmente humilhante e tão necessária. Pela primeira vez na minha vida (e depois de muito trabalho árduo e orientação), estou aprendendo a desacelerar e aquietar minha mente para sentir o que meu corpo está pedindo e, desta vez, estou realmente ouvindo. É muito fácil ignorar e entrar no piloto automático e ouvir nossas cabeças, fazendo o que sentimos que 'devemos' fazer, em vez de nos voltarmos para dentro e seguir nossa intuição. "
Samantha, 21
“Fui diagnosticado com minha doença mental e doença crônica aos 17 ou três dias antes do meu aniversário de 18 anos. Reservar um tempo (porque leva tempo) para aceitar meus diagnósticos e me educar me fez perceber que meu corpo não me odiava.
“Meu corpo dizia: 'Ok, sou eu. A única maneira de se sentir bem é me tratando bem'. Fazer isso me ajudou a ganhar uma confiança que nunca tive e apenas fingi. "
“Tenho muito mais respeito e gratidão por me permitir ser e fazer o que preciso. -Mônica, 28, diagnosticada com transtorno disfórico pré-menstrual
Sara, 30
"Minha doença crônica é chamada de micose fungóide, uma forma de linfoma cutâneo de células T (câncer!) Que é crônico. Eu soube do meu diagnóstico depois de ser diagnosticado erroneamente por uma erupção que tive por mais de dois anos. Finalmente encontrei um médico que conhecia sobre minha doença rara e fez uma biópsia quando ela sentiu que minha erupção era incomum. É estranho ter uma doença que está na minha pele e, portanto, não pode ser removida - no começo eu me perguntei (e às vezes ainda me pergunto): Como posso Eu fico confortável na minha própria pele quando isso está me causando tantos problemas?
"Mas com o meu diagnóstico, concentrei-me realmente na minha saúde geral e bem-estar, trabalhei muito para reduzir o meu estresse e diminuí a ingestão de alimentos saudáveis e nutritivos e a prática de autocuidado. Agora me sinto mais em contato com meu corpo do que nunca antes - e eu sei que devo confiar no meu instinto depois de persistir para obter meu diagnóstico (apesar de vários médicos me dizerem que era essencialmente nada!).
Ellen, 21
"Eu lido com IBS, depressão e tenho escoliose bastante grave. Fui diagnosticado com escoliose quando eu tinha 14 anos, no final do ensino médio, depois de lidar com uma terrível dor nas costas por anos. Minha mãe me trouxe de volta aos meus tempos médico várias vezes anos antes de ser diagnosticado, mas só depois de ir a um médico diferente para fazer um exame físico é que alguém realmente pensou que algo estava errado. Na época em que fui ao ortopedista que o médico me indicou, minha escoliose estava Minhas costas tinham uma curva de 38 graus, o que era pouco abaixo do grau que a maioria dos médicos recomendaria para cirurgia espinhal.
"Fui diagnosticado com SII há cerca de um ano e meio, junto com minha depressão. Eu vinha lidando com um inchaço terrível e problemas estomacais por cerca de um ano antes de ser diagnosticado com SII. Fui diagnosticado com depressão alguns meses depois de virar 20, após uma morte súbita na minha família imediata. Eu estava me sentindo mal por um tempo antes de a morte ocorrer e pensei que poderia estar lidando com uma depressão moderada, mas a morte na minha família piorou a situação a ponto de Eu não podia mais questionar se algo estava errado ou não.
"Uma das minhas maiores inseguranças com a minha escoliose é a maneira como meu torso fica. Devido à curva da minha coluna, um dos meus quadris está mais alto do que o outro. Isso significa que um lado do torso é mais curvilíneo do que o outro. Quando usando camisas ou vestidos largos, a curva não é tão perceptível, mas quando eu uso roupas mais justas, é definitivamente mais proeminente. Isso me levou a ficar longe de roupas justas por anos e basicamente banir todos os maiôs. Posso contar por um lado, quantas vezes eu usei maiô desde que fui diagnosticado com escoliose. Antes de saber a causa, eu estava um pouco ciente de que meus quadris não eram iguais, mas desde o meu diagnóstico, parece que se destaca 100 vezes mais.
"Meu IBS também desempenhou um papel importante na forma como me visto e me sinto em relação ao meu corpo. Meu IBS me faz ficar super inchado, a ponto de parecer grávida. Estar super inchado não é apenas desagradável; também é superconfortável. No último ano e meio, tive que aprender a me vestir com base na aparência e na sensação do meu estômago naquele dia. Isso significa que normalmente visto roupas soltas e esvoaçantes ou uma jaqueta para ajudar a esconder o que parece ser uma barriga de bebê.
"A imagem corporal ainda é uma coisa complicada para mim de lidar. Alguns dias eu acordo e amo tudo no meu corpo, com defeitos e tudo, e alguns dias onde tudo que eu quero fazer é me esconder porque sinto vergonha de não ter um corpo "perfeito". No momento, estou trabalhando para desfazer minha linha de pensamento doentia e restritiva que tive por um ano e aprendendo a amar meu corpo do jeito que ele é neste momento. Embora tenha sido difícil, sinto que aprendi muito sobre mim em todas as diferentes fases pelas quais minha mente e meu corpo passaram até agora. Isso inclui aprender que não existe um corpo "perfeito". Todo corpo tem suas peculiaridades, mas isso não significa não é digno de ser exibido e apreciado. Aprendi a apreciar e focar no que meu corpo pode fazer, em vez de focar apenas nos aspectos físicos. Não estou nem perto de estar no estado de espírito que quero estar presente quando se trata da imagem do meu corpo, mas estou trabalhando ativamente para abraçar o meu corpo pelo que ele é. "
Monica, 28
"Eu sofro de transtorno disfórico pré-menstrual (TDPM). Por 15 anos, pensei que tinha problemas de raiva e depressão e fui diagnosticado com TDPM em março de 2018.
"Tenho muito mais respeito e gratidão por me permitir ser e fazer o que preciso. É tão fácil ser pego no que você 'deveria' estar fazendo ou comparando-se com os outros. Agora sei que às vezes meu corpo precisa eu desacelerar e sentir minha raiva ou tristeza no momento; isso vai passar em breve, mas aceitá-lo agora ajuda a passar mais rápido. Estou feliz e grato por entender como MEU corpo e cérebro funcionam. Eu me julgo menos e aos outros; nunca sabemos o que outra pessoa está passando. "
"Eu cresci como dançarina de balé e sempre me orgulhei de ter uma boa 'consciência corporal', então essa experiência foi incrivelmente humilhante e muito necessária." -Tia, 25, com diagnóstico de enxaqueca diária.
Keisha, 28
"Fui diagnosticado com transtorno de depressão grave aos 18 e endometriose aos 17. Com a depressão, meu relacionamento com meu corpo mudou para melhor. Percebi que, assim como com problemas cardíacos ou de tireoide, você tem que cuidar disso (geralmente com medicação e dieta), e há uma saída.
"Mas com minha endometriose, meu relacionamento com meu corpo piorou. Estou em um surto agora. Muitas e muitas dores horríveis. Odeio minha região pélvica e meu estômago. Sinto-me inútil como mulher porque É improvável que eu me reproduza e não me sinto forte quando preciso buscar analgésicos ou me ausentar do trabalho.Problemas de Gyno são um pesadelo porque ninguém entende e as pessoas tentam lançar soluções piedosas e ridículas para você.
"Estou fora do trabalho. Não me sinto confiável. Alguns dias são melhores do que outros, mas isso significa que algumas pessoas não acreditam na minha doença."
"Como posso ficar confortável na minha própria pele quando isso está me causando tantos problemas?" -Sara, 38, com diagnóstico de linfoma cutâneo de células T
Alanna, 32
"Tenho colite ulcerativa, ansiedade e alergia ao látex com síndrome de reatividade cruzada de frutas ao látex - um distúrbio autoimune que faz seu corpo acreditar que certas frutas e vegetais contêm látex. Fui diagnosticado com colite ulcerosa aos 17, ansiedade aos 14 e a alergia ao látex aos 31 anos.
"Meu diagnóstico de colite ulcerosa me deixou com a sensação de que meu corpo havia me traído. Eu caí para um peso muito prejudicial à saúde, mas meu estômago estava inchado de forma tão significativa que muitas vezes me perguntavam se eu estava grávida. Minha síndrome de reatividade cruzada de frutas de látex foi não diagnosticado por muitos anos graças aos sintomas que simulam colite. Eu tinha desenvolvido alergia à maioria das minhas frutas favoritas - abacate, banana, abacaxi. Eu ficava doente quase todos os dias. Eu tinha ataques de ansiedade quando me preparava para sair porque meu estômago estava Eu estava inchado e tinha eczema em todo o rosto devido às minhas alergias. Eu rompia planos com os amigos o tempo todo porque me sentia feio.
"No ano passado, comecei a terapia cognitivo-comportamental para minha ansiedade e baixa autoimagem. Meu terapeuta me dá 'lição de casa' em que me coloco em uma situação da qual normalmente me afastaria - usando um vestido que me ajusta ao estômago está inchada, saindo de casa sem maquiagem. Os dias em que me sinto forte e confortável em meu corpo agora superam os dias em que sinto que me traíram por estar doente. "
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